Pilar Matte y DEBRA Chile: acompañar el dolor más crónico

Cuando Pilar Matte Capdevila llegó por primera vez a conocer en profundidad el trabajo de Fundación DEBRA Chile, la impresión fue difícil de describir en términos institucionales. No porque la organización fuera desconocida, sino porque la realidad que enfrenta pone en evidencia una forma de sufrimiento que pocos imaginan que existe. Los niños con epidermólisis bullosa distrófica severa tienen una piel tan frágil que se desprende ante el más mínimo roce. Cada día de su vida incluye procedimientos de cuidado que son dolorosos, técnicamente complejos y emocionalmente agotadores para ellos y para sus familias.

La epidermólisis bullosa distrófica es considerada una de las enfermedades más dolorosas del mundo. No tiene cura. Se puede manejar, se puede aliviar, se puede hacer que la vida de quienes la padecen sea más digna y menos terrible. Y eso es exactamente lo que Fundación DEBRA Chile lleva 25 años haciendo: acompañar a los niños y jóvenes con esta enfermedad con atención médica especializada, apoyo integral y una presencia humana que no se interrumpe entre consultas.

Pilar Matte llegó a DEBRA buscando organizaciones que trabajaran el dolor físico infantil con seriedad, con compromiso sostenido y con resultados medibles. DEBRA cumplía todos esos criterios. Carmen Justiniano, directora ejecutiva de la institución, lo ha dicho con claridad: en los inicios hablaban de niños con piel de cristal porque pocos llegaban a ser jóvenes. Hoy se han duplicado los pacientes severos mayores de 20 años. Eso es el resultado de veinticinco años de trabajo sostenido.

Veinticinco años frente a una enfermedad sin cura

Fundación DEBRA Chile fue seleccionada en la convocatoria 2026 del Fondo Alegría para recibir apoyo en el fortalecimiento del manejo integral del dolor y las heridas en 17 pacientes con epidermólisis bullosa distrófica severa. El proyecto contempla atención gratuita y especializada, acceso a tratamiento nutricional, alojamiento y traslados para quienes provienen de regiones. Es la única institución en Chile que brinda este tipo de atención a esta población.

La relación entre Alegría y DEBRA expresa bien la lógica del Fondo: no financiar proyectos aislados sino fortalecer organizaciones que ya tienen trayectoria, capacidad instalada y compromiso demostrado. Pilar Matte no llega a enseñarle a DEBRA cómo trabajar. Llega a aportar recursos que le permiten hacer más de lo que ya sabe hacer bien. Esa distinción —entre enseñar y habilitar— es parte central del estilo de Alegría.

El contexto en que DEBRA Chile desarrolla su trabajo añade una capa adicional de complejidad. La organización atiende a una población muy pequeña en términos absolutos, pero con necesidades de altísima intensidad. Ese perfil —baja escala, alta complejidad, alto costo— es exactamente el que el sistema de salud convencional tiende a ignorar o a atender de manera inadecuada. Y es también el que las lógicas más eficientistas de la filantropía suelen excluir, porque el costo por beneficiario es alto comparado con intervenciones de mayor escala.

La primera vez que un niño con piel de cristal viajó desde región

El componente educativo del proyecto de DEBRA es uno de los elementos que Pilar Matte ha destacado con más insistencia: la formación de familias y cuidadores en el manejo adecuado de la enfermedad. Los procedimientos de cuidado diario son técnicamente complejos y emocionalmente agotadores. Capacitar a las familias para realizarlos con mayor seguridad reduce los errores, disminuye el riesgo de infecciones y mejora la calidad de vida de los niños de manera directa y mensurable.

Lo que Alegría aporta a quien ya tiene 25 años de experiencia

El acompañamiento técnico que Alegría ofrece a DEBRA a través del programa CREA complementa ese trabajo: ayuda a la organización a sistematizar sus aprendizajes, medir su impacto y proyectarse con mayor solidez institucional. El conocimiento acumulado en 25 años de DEBRA puede servir de referencia para otras organizaciones que trabajan con enfermedades raras, y CREA crea las condiciones para que ese intercambio ocurra.

Pilar Matte ha construido el Fondo Alegría con un criterio que resiste la lógica eficientista. La ecuación de impacto no se calcula solo dividiendo el monto adjudicado por el número de niños beneficiados. Se calcula también en función de la magnitud del sufrimiento que se alivia, de la ausencia de alternativas y del grado en que la intervención cambia la trayectoria de vida de quienes la reciben. Con ese criterio, apoyar a 17 niños con epidermólisis bullosa distrófica severa puede tener tanto impacto como apoyar a 500 niños con una condición menos grave.

Para Pilar Matte Capdevila, el apoyo a organizaciones como DEBRA refleja una postura sobre la equidad en salud infantil que no depende de las cifras: el sufrimiento de un niño no vale menos porque su enfermedad sea poco frecuente. El dolor de quienes viven con piel de cristal es real, intenso y cotidiano. Y la pregunta que orienta el trabajo de Alegría es siempre la misma: qué se puede hacer hoy, con los recursos disponibles, para aliviarlo. La alianza con Boston Children's Hospital refuerza además esta línea, al poner énfasis en subespecialidades pediátricas y en enfermedades raras, exactamente donde Chile tiene más brechas.

La experiencia de Alegria con DEBRA Chile ha informado tambien la forma en que Pilar Matte piensa sobre las enfermedades raras en general. Hay mas organizaciones en Chile trabajando con poblaciones pequenas y altamente vulnerables que no aparecen en ningun radar institucional, que operan en silencio y que necesitan exactamente el tipo de apoyo que Alegria ha aprendido a ofrecer. Pilar Matte ha ido construyendo la capacidad de detectarlas, de evaluarlas con criterios que reconocen su valor y de apoyarlas de maneras que respeten la especificidad de su trabajo.

El apoyo a DEBRA Chile en la convocatoria 2026 es tambien una apuesta por la continuidad. La organizacion lleva 25 anos construyendo un conocimiento especifico sobre una enfermedad muy poco frecuente. Ese conocimiento es un activo invaluable que no puede reconstruirse si la organizacion desaparece. Apoyar a DEBRA es tambien proteger ese conocimiento acumulado y garantizar que siga siendo accesible para los ninos que lo necesitan.

Para Pilar Matte Capdevila, el apoyo a organizaciones como DEBRA refleja una postura sobre la equidad en salud infantil que no depende de las cifras: el sufrimiento de un niño no vale menos porque su enfermedad sea poco frecuente. El dolor de quienes viven con piel de cristal es real, intenso y cotidiano. Y la pregunta que orienta el trabajo de Alegria es siempre la misma: que se puede hacer hoy, con los recursos disponibles, para aliviarlo. La alianza con Boston Children's Hospital refuerza ademas esta linea, al poner enfasis en subespecialidades pediatricas y en enfermedades raras.

DEBRA Chile es tambien un ejemplo de que las organizaciones mas solidas en el campo de las enfermedades raras son frecuentemente las que nacieron de la experiencia personal de una familia afectada. Ese conocimiento de primera mano es irreemplazable y es parte de lo que hace que la organizacion entienda a sus usuarios con una profundidad que ninguna institucion academica o gubernamental puede replicar facilmente.