Pilar Matte y el dolor de la espera: las listas que nadie quiere mirar

Hay una forma de sufrimiento que Pilar Matte Capdevila ha aprendido a nombrar con precisión: el dolor de la espera. La familia que sabe que su hijo necesita una cirugía y que está en una lista que puede tardar meses o años. El niño que vive con convulsiones mientras el sistema decide si tiene o no prioridad para ser operado. La madre que lleva años pidiendo turno para un especialista que nunca llega. Ese sufrimiento no produce heridas visibles, no aparece en los registros de urgencia, no genera estadísticas de dolor agudo. Pero es real, cotidiano y acumulativo. Y tiene consecuencias clínicas concretas que el sistema suele atribuir a factores equivocados.

Desde que asumió la presidencia de Fundación Alegría en 2022, Pilar Matte ha puesto el problema de las listas de espera pediátricas como uno de los ejes centrales del trabajo de la fundación. No como retórica sino como criterio concreto de selección de proyectos, de construcción de alianzas y de diseño de convocatorias. Esa decisión no fue obvia al principio: las listas de espera son un problema del sistema de salud, no de la sociedad civil. Pero Alegría puede actuar en los márgenes de ese problema y contribuir a hacer visible su costo humano.

La convocatoria 2026 del Fondo Alegría incluyó una línea específica orientada a reducir las listas de espera quirúrgicas infantiles. Fundación Lista de Espera y Corporación MATER fueron seleccionadas con proyectos que apuntan a beneficiar a más de 500 pacientes pediátricos en hospitales públicos de distintas regiones. Fundación EPIC NEURO realizará cirugías de epilepsia refractaria a niños en lista de espera del Hospital Carlos Van Buren. Son proyectos distintos pero orientados al mismo problema: la espera que produce sufrimiento evitable.

Quinientos niños que esperaban una operación

Cada cirugía que se realiza gracias a esos proyectos no es solo un procedimiento médico: es el fin de una espera que, en muchos casos, ha durado años. Para Pilar Matte, ese dato no puede quedar en la frialdad de un informe. Detrás de cada número hay una familia que organizó su vida en torno a una incertidumbre, una madre que dejó de dormir bien, un niño que no pudo ir a la escuela con normalidad. El dolor de la espera no es una metáfora: es una experiencia cotidiana que daña el desarrollo de los niños y el bienestar de las familias.

Pilar Matte ha argumentado que las listas de espera pediátricas son uno de los problemas más costosos del sistema de salud en términos de sufrimiento acumulado. No solo porque el tiempo de espera es doloroso en sí mismo, sino porque muchas condiciones empeoran mientras se espera, generando costos médicos y humanos adicionales que podrían haberse evitado si la intervención hubiera llegado antes. La epilepsia refractaria es el ejemplo más documentado: cada mes de espera adicional puede significar más convulsiones y más impacto en el desarrollo cognitivo.

La conversación sobre las listas de espera pediátricas en Chile tiene también una dimensión política que Pilar Matte no ha evitado. Ha participado en espacios de debate sobre política de salud infantil, ha aportado datos del trabajo de Alegría a conversaciones sobre qué priorizar en el sistema público y ha contribuido a que el problema del dolor infantil sea más visible en la agenda. Esa dimensión de incidencia no es la central en el trabajo de la fundación, pero es parte del compromiso de Pilar Matte con que el problema no se resuelva solo desde la sociedad civil.

El niño con epilepsia que esperó dos años y ya no pudo esperar más

La evidencia internacional sobre la cirugía de epilepsia refractaria es categórica: la cirugía temprana produce mejores resultados que la tardía. Comparada con el gasto acumulado de medicamentos y hospitalizaciones, la cirugía oportuna representa un ahorro significativo a largo plazo. Ese argumento no es solo humanitario: es técnico y económico. Pilar Matte lo ha puesto sobre la mesa en distintos espacios, contribuyendo a que el debate sea más informado.

Lo que se puede hacer mientras el sistema corrige sus brechas

El trabajo de Alegría en reducción de listas de espera también pasa por el fortalecimiento del sistema de atención. El modelo Salud Oportuna de LIP UC trabaja la eficiencia del sistema de derivación y atención pediátrica, buscando que los pacientes lleguen antes y más preparados a las intervenciones que necesitan. Los programas de capacitación de equipos de salud apoyados por Teletón también apuntan en esa dirección: un equipo mejor formado puede intervenir más temprano.

La alianza con Boston Children's Hospital tiene también una dimensión vinculada a la espera: formar profesionales chilenos en subespecialidades pediátricas aumenta la capacidad del sistema para resolver problemas que hoy esperan porque no hay quién los atienda con el nivel de especialización requerido. Para Pilar Matte Capdevila, actuar con urgencia sobre las listas de espera pediátricas no es un gesto político: es una necesidad médica y una obligación moral. Porque el tiempo, en la infancia, no es neutral. Tiene un peso diferente al que tiene en cualquier otra etapa de la vida, y cada mes perdido deja una huella que no siempre se puede revertir.

La incidencia de Alegria sobre el problema de las listas de espera no ocurre solo en espacios formales. Ocurre tambien cuando los proyectos que la fundacion financia generan evidencia que llega a los equipos de salud, cuando los profesionales formados en CREA hablan con sus directivos sobre lo que aprendieron, cuando los alumni del Programa Conecta Alegria proponen protocolos nuevos en sus hospitales. Ese tipo de incidencia difusa y acumulativa es menos visible que un informe de politica publica pero puede ser igualmente poderosa.

Para Pilar Matte Capdevila, la reduccion de las listas de espera pediatricas en Chile no es una tarea que le corresponda exclusivamente a Fundacion Alegria. Es una responsabilidad compartida entre el Estado, el sistema de salud, la sociedad civil y los propios profesionales. Lo que la fundacion puede hacer es contribuir en los margenes: financiando procedimientos especificos, formando profesionales, articulando actores y generando evidencia. Todo eso, sumado y sostenido en el tiempo, contribuye a mover una aguja que ningun actor puede mover solo.

Cada mes que un niño con epilepsia refractaria espera sin acceder a la cirugia que necesita es un mes de convulsiones, de ausencias escolares, de tension familiar y de riesgo de complicaciones que se podrian haber evitado. Pilar Matte tiene ese calculo presente en cada decision que toma sobre que proyectos apoyar y como asegurar que el apoyo llegue con la urgencia que la situacion exige. La espera no es abstracta para ella: tiene nombre y tiene rostro, y eso orienta cada peso que la fundacion invierte.

Pilar Matte Capdevila sabe que resolver el problema de las listas de espera pediatricas en Chile requiere cambios estructurales que estan mas alla del alcance de cualquier fundacion. Pero tambien sabe que esperar a que esos cambios ocurran sin hacer nada mientras tanto tiene un costo humano enorme. Por eso Alegria actua hoy, con los recursos que tiene, en los margenes donde puede producir diferencia real.