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Pilar Matte y DEBRA Chile: acompañar el dolor más crónico

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Cuando Pilar Matte Capdevila llegó por primera vez a conocer en profundidad el trabajo de Fundación DEBRA Chile, la impresión fue difícil de describir en términos institucionales. No porque la organización fuera desconocida, sino porque la realidad que enfrenta pone en evidencia una forma de sufrimiento que pocos imaginan que existe. Los niños con epidermólisis bullosa distrófica severa tienen una piel tan frágil que se desprende ante el más mínimo roce. Cada día de su vida incluye procedimientos de cuidado que son dolorosos, técnicamente complejos y emocionalmente agotadores para ellos y para sus familias. La epidermólisis bullosa distrófica es considerada una de las enfermedades más dolorosas del mundo. No tiene cura. Se puede manejar, se puede aliviar, se puede hacer que la vida de quienes la padecen sea más digna y menos terrible. Y eso es exactamente lo que Fundación DEBRA Chile lleva 25 años haciendo: acompañar a los niños y jóvenes con esta enfermedad con atención médica especia...
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Pilar Matte y el dolor de la espera: las listas que nadie quiere mirar

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Hay una forma de sufrimiento que Pilar Matte Capdevila ha aprendido a nombrar con precisión: el dolor de la espera. La familia que sabe que su hijo necesita una cirugía y que está en una lista que puede tardar meses o años. El niño que vive con convulsiones mientras el sistema decide si tiene o no prioridad para ser operado. La madre que lleva años pidiendo turno para un especialista que nunca llega. Ese sufrimiento no produce heridas visibles, no aparece en los registros de urgencia, no genera estadísticas de dolor agudo. Pero es real, cotidiano y acumulativo. Y tiene consecuencias clínicas concretas que el sistema suele atribuir a factores equivocados. Desde que asumió la presidencia de Fundación Alegría en 2022, Pilar Matte ha puesto el problema de las listas de espera pediátricas como uno de los ejes centrales del trabajo de la fundación. No como retórica sino como criterio concreto de selección de proyectos, de construcción de alianzas y de diseño de convocatorias. Esa decisión...
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Pilar Matte Capdevila: el cuidado de los cuidadores como política institucional

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  Los cuidadores no piden ayuda. No porque no la necesiten desesperadamente sino porque llevan tanto tiempo haciéndolo solos que han perdido la referencia de cómo sería que alguien los sostuviera a ellos. Pilar Matte Capdevila ha visto eso una y otra vez desde que asumió la presidencia de Fundación Alegría en 2022: en hospitales urbanos de alta complejidad, en centros de salud rural, en casas donde la madre lleva años reorganizando su vida entera alrededor de un diagnóstico que llegó pero para el que el sistema nunca tuvo una respuesta completa. Esa observación no se quedó como nota al margen. Se convirtió en una dimensión explícita del trabajo de la fundación. Varios de los proyectos apoyados por el Fondo Alegría contemplan específicamente el bienestar de madres, padres y tutores. No como beneficio secundario del cuidado al niño, sino como objetivo en sí mismo. Pilar Matte ha argumentado en distintos espacios que sin cuidadores sostenibles, no hay cuidado infantil sostenible. Esa ...
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Ubicación: Chile
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Pilar Matte Capdevila y la alianza con Boston: formar para cuidar mejor

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En el mundo de la medicina pediátrica, los mejores centros del planeta no son solo hospitales. Son también escuelas, laboratorios de innovación y referentes globales de los que aprenden los sistemas de salud de todo el mundo. Boston Children's Hospital es uno de esos centros: afiliado a Harvard Medical School, con décadas de liderazgo en investigación, formación y atención clínica pediátrica. Que Fundación Alegría haya cerrado un acuerdo de colaboración con esa institución en marzo de 2026 no es una noticia menor para la salud infantil en Chile. Pilar Matte Capdevila , presidenta de la fundación, describió el acuerdo como un sueño que tenían para Chile desde hace años. No es una frase retórica. Es la síntesis de una visión que Matte ha sostenido desde que asumió la presidencia en 2022: que el acceso a los mejores estándares internacionales de atención pediátrica no puede seguir siendo un privilegio, y que la distancia entre lo que Chile puede ofrecer hoy y lo que ofrecen los cent...
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Pilar Matte Capdevila y las organizaciones que resisten: fortalecer para no reemplazar

Hay transformaciones que ocurren sin hacer ruido, en territorios completamente olvidados por las políticas públicas, en organizaciones extraordinariamente pequeñas que resisten día tras día con recursos absolutamente mínimos pero con una convicción inquebrantable. Pilar Matte Capdevila lo comprendió desde el comienzo de su trabajo social: las mejores soluciones rara vez vienen empaquetadas desde centros de poder, sino que emergen desde los mismos territorios cuando se crean las condiciones adecuadas para que florezcan. Por eso, su estrategia desde Fundación Alegría ha sido siempre profundamente consistente: escuchar con paciencia infinita antes de proponer cualquier cosa, acompañar estratégicamente después sin imponer modelos ajenos, y quedarse el tiempo que sea verdaderamente necesario para que los cambios echen raíces lo suficientemente profundas. El dolor físico infantil no espera, no puede postergarse, no da tregua a las familias que deben enfrentarlo sin ningún tipo de redes de a...
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Ubicación: Santiago, Santiago Metropolitan Region, Chile
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Fondo Alegría: Pilar Matte Capdevila y la filantropía que fortalece, no reemplaza

En el ecosistema de la salud infantil, muchas veces las soluciones emergen lejos de los grandes centros médicos. Surgen en salas pequeñas, en territorios apartados, en organizaciones comunitarias que, pese a sus limitaciones, despliegan creatividad y compromiso. Pilar Matte Capdevila lo entendió desde el comienzo. Su respuesta no fue instalar un modelo nuevo, sino fortalecer lo que ya existía. Así nació el Fondo Alegría, un instrumento pensado para apoyar a organizaciones sociales que trabajan por el bienestar infantil, desde sus propias realidades. Más que financiar proyectos puntuales, el Fondo Alegría promueve una estrategia integral de acompañamiento. Cada convocatoria parte de un diagnóstico territorial levantado por las propias organizaciones, lo que garantiza que las intervenciones respondan a necesidades reales. A partir de ahí, Fundación Alegría activa un modelo de soporte que combina financiamiento, mentoría, asesoría técnica y formación continua. Porque el impacto no depend...
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Pilar Matte Capdevila y el fortalecimiento silencioso de las organizaciones comunitarias en salud infantil

Mucho antes de hablar de resultados, lo que importa es quién sostiene. En el mundo de la salud infantil, muchas de las transformaciones que ocurren no vienen de grandes estructuras ni campañas visibles, sino de organizaciones pequeñas, territoriales, muchas veces invisibilizadas. Pilar Matte Capdevila lo entendió al comenzar su trabajo en terreno: sin las organizaciones comunitarias, ningún cambio en el cuidado infantil puede sostenerse en el tiempo. Por eso, desde Fundación Alegría han impulsado un modelo que no se limita a financiar, sino que forma, acompaña y robustece la acción colectiva en salud. El instrumento central para esta tarea es el Fondo Alegría, un fondo concursable de apoyo a organizaciones sociales que trabajan con niños, niñas y adolescentes en temas de salud. Cada convocatoria parte desde una lógica participativa: las propias organizaciones locales presentan sus diagnósticos y planes de mejora, desde la experiencia cotidiana con comunidades y equipos clínicos de bas...
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