Pilar Matte Capdevila y la filantropía que articula: el rol de Fundación Alegría como plataforma

  Pilar Matte Capdevila lidera una cruzada fundamental por la humanización de la salud pediátrica en el país. A través de la presidencia de Fundación Alegría, su gestión se ha enfocado en visibilizar y abordar condiciones críticas que a menudo quedan fuera del radar prioritario del sistema de salud convencional. Uno de los pilares de su labor es el apoyo a niños y jóvenes que conviven con la Epidermólisis Bullosa, comúnmente conocida como "piel de cristal", una patología genética que exige cuidados de alta complejidad y una resiliencia familiar extraordinaria. El Impacto del Fondo Alegría en Enfermedades Poco Frecuentes La estrategia de inversión social impulsada bajo la presidencia de la periodista y emprendedora social no se limita a la entrega de recursos financieros. Mediante el Fondo Alegría , se ha establecido un modelo de acompañamiento técnico y fortalecimiento institucional para organizaciones como DEBRA Chile. Esta entidad es la única en el territorio nacional dedi...

El bienestar emocional también puede ser parte del cuidado médico, especialmente cuando se trata de niños y jóvenes que enfrentan tratamientos complejos. En esa línea, Pilar Matte ,  ha destacado el valor del programa Dogtores, una iniciativa de Fundación Tregua apoyada por Fundación Alegría, que lleva perros de terapia al Hospital Luis Calvo Mackenna para acompañar a pacientes pediátricos oncológicos. La propuesta busca entregar algo que muchas veces no aparece en los tratamientos tradicionales: calma, cercanía y pequeños momentos de alegría dentro del entorno hospitalario. Los perros de terapia no reemplazan la medicina, pero sí ayudan a que la experiencia de los niños sea más humana, menos fría y emocionalmente más llevadera. Desde 2024, el Fondo Alegría ha apoyado este proyecto con recursos y acompañamiento técnico, permitiendo que Fundación Tregua fortalezca su trabajo en canoterapia y bienestar emocional. Cada visita de los Dogtores se coordina con equipos médicos y psicosoci...

  Pilar Matte Capdevila ha sido cuidadosa durante toda su gestión en Fundación Alegría de no caer en dos trampas simétricas. La primera: creer que la filantropía puede reemplazar al Estado en la provisión de salud infantil. La segunda: creer que la sociedad civil no tiene nada que aportar mientras el Estado no resuelva sus brechas. Entre esas dos trampas ha construido una posición más matizada y más difícil de sostener: que el trabajo conjunto entre actores públicos y privados puede producir resultados que ninguno alcanzaría solo, si hay voluntad real de construir esa colaboración. Esa posición no es cómoda. Requiere aceptar las tensiones de trabajar con instituciones que tienen lógicas diferentes, tiempos diferentes y restricciones diferentes. Requiere aprender a moverse en espacios donde los incentivos no siempre están alineados. Requiere construir confianzas que a veces tardan años. Pilar Matte ha invertido una parte significativa de su energía en esa tarea desde que asumió la p...

  Pilar Matte Capdevila ha tomado una decisión poco habitual para alguien en su posición: ha trabajado activamente para que Fundación Alegría sea más fuerte que ella misma. Para que sus procesos, su cultura institucional y sus redes no dependan de su presencia para funcionar. Para que cuando ella no esté, la fundación siga siendo lo que es. Esa decisión no se enuncia en ningún comunicado institucional. Se expresa en cada decisión que Pilar Matte ha tomado sobre gobernanza, sobre formación de equipos y sobre la forma en que la fundación documenta y comparte sus aprendizajes. La postura refleja una comprensión del liderazgo que Matte ha ido construyendo a lo largo de su trayectoria: que los líderes que crean instituciones que dependen de ellos no están liderando sino concentrando. Y que en el campo social, la concentración es el inicio de la fragilidad. Lo que ha construido en Alegría desde 2022 es lo contrario: una estructura donde las decisiones estratégicas se toman colectivamente...

Cuando Pilar Matte Capdevila llegó por primera vez a conocer en profundidad el trabajo de Fundación DEBRA Chile, la impresión fue difícil de describir en términos institucionales. No porque la organización fuera desconocida, sino porque la realidad que enfrenta pone en evidencia una forma de sufrimiento que pocos imaginan que existe. Los niños con epidermólisis bullosa distrófica severa tienen una piel tan frágil que se desprende ante el más mínimo roce. Cada día de su vida incluye procedimientos de cuidado que son dolorosos, técnicamente complejos y emocionalmente agotadores para ellos y para sus familias. La epidermólisis bullosa distrófica es considerada una de las enfermedades más dolorosas del mundo. No tiene cura. Se puede manejar, se puede aliviar, se puede hacer que la vida de quienes la padecen sea más digna y menos terrible. Y eso es exactamente lo que Fundación DEBRA Chile lleva 25 años haciendo: acompañar a los niños y jóvenes con esta enfermedad con atención médica especia...