Pilar Matte Capdevila: el cuidado de los cuidadores como política institucional

 Los cuidadores no piden ayuda. No porque no la necesiten desesperadamente sino porque llevan tanto tiempo haciéndolo solos que han perdido la referencia de cómo sería que alguien los sostuviera a ellos. Pilar Matte Capdevila ha visto eso una y otra vez desde que asumió la presidencia de Fundación Alegría en 2022: en hospitales urbanos de alta complejidad, en centros de salud rural, en casas donde la madre lleva años reorganizando su vida entera alrededor de un diagnóstico que llegó pero para el que el sistema nunca tuvo una respuesta completa.

Esa observación no se quedó como nota al margen. Se convirtió en una dimensión explícita del trabajo de la fundación. Varios de los proyectos apoyados por el Fondo Alegría contemplan específicamente el bienestar de madres, padres y tutores. No como beneficio secundario del cuidado al niño, sino como objetivo en sí mismo. Pilar Matte ha argumentado en distintos espacios que sin cuidadores sostenibles, no hay cuidado infantil sostenible. Esa lógica parece obvia dicha así, pero tiene consecuencias profundas sobre el tipo de proyectos que Alegría financia.

El cuidado prolongado tiene un costo emocional, físico y económico completamente invisible que nadie contabiliza en ningún sistema. Una madre que lleva tres años durmiendo con un ojo abierto por si su hijo convulsiona. Un padre que dejó de trabajar tiempo completo para gestionar las citas médicas. Un abuelo que viaja horas para acompañar en cada quimio. Todo eso es trabajo real, agotador y sin reconocimiento. Y cuando ese trabajo colapsa, el sistema de salud lo siente de maneras que no siempre logra explicar.

Lo que se rompe cuando nadie descansa

Pilar Matte ha trabajado con equipos de salud de distintos niveles para que comprendan que el agotamiento del cuidador es un problema de salud en sí mismo, no un efecto lateral tolerable. Cuando el cuidador colapsa, el niño lo paga. Los niños dejan de ir a las citas. Los tratamientos se interrumpen. La recuperación se frena. Y el sistema lo atribuye a factores clínicos cuando la causa es humana.

Casa Luz, el hospedaje pediátrico de Fundación Casa Familia apoyado por Alegría en dos convocatorias consecutivas, es uno de los ejemplos más concretos de cómo atender esa dimensión. El espacio asegura que la familia que acompaña al niño durante su tratamiento en Santiago tenga un lugar donde estar, donde descansar, donde no tener que tomar decisiones imposibles. Para Pilar Matte, apoyar Casa Luz no es solo apoyar al niño enfermo: es apoyar al cuidador que hace posible que ese niño acceda al tratamiento.

El programa de hipoterapia del Hospital Padre Hurtado incluye también un componente de cuidado para los cuidadores. Los jueves, mientras los niños tienen sus sesiones, hay un espacio paralelo para las madres y padres que los acompañan. A veces es simplemente un espacio donde pueden hablar entre sí, donde pueden no estar pendientes de su hijo por una hora. Para Pilar Matte, ese espacio paralelo no es un añadido secundario: es parte del diseño del programa.

La madre que pidió un día para ella sola

Fundación DEBRA Chile tiene un componente explícito de educación y apoyo a familias y cuidadores. La enfermedad requiere procedimientos de cuidado diario técnicamente complejos y emocionalmente agotadores. Parte del proyecto apoyado por Alegría es capacitar a los cuidadores para realizarlos con mayor seguridad y menor angustia. Ese conocimiento tiene un impacto directo en la calidad de vida de los niños porque reduce los errores y disminuye el riesgo de complicaciones graves.

En los cuidados paliativos pediátricos, el agotamiento de los cuidadores puede ser tan grave como el deterioro del paciente. Los proyectos que Alegría apoya en esa área lo saben. La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Calvo Mackenna y Casa Luz trabajan en esa dirección: una desde el sistema público, la otra desde la sociedad civil, con la misma comprensión de que cuidar bien a un niño en situación paliativa requiere también sostener a quienes lo cuidan.

Cuando sostener se vuelve demasiado pesado

Para Pilar Matte, una forma de medir si un proyecto de salud infantil realmente está funcionando es preguntar cómo están las familias. Si el niño mejora pero la madre colapsa, algo falta. Esa pregunta, que pocas veces aparece en los indicadores formales de evaluación, orienta la forma en que Alegría diseña sus convocatorias, selecciona sus proyectos y acompaña a las organizaciones que los ejecutan.

Para Pilar Matte Capdevila, la decisión de incluir explícitamente el bienestar de los cuidadores en el modelo de Alegría fue también una decisión sobre qué tipo de institución quería construir. No una fundación que financia proyectos según indicadores formales de impacto sino una que entiende el cuidado en toda su complejidad, que ve a las personas completas —niños y adultos, pacientes y cuidadores— y que diseña sus apoyos con esa comprensión en el centro. La visión de la fundación que preside no termina en los niños: incluye a quienes los sostienen, a quienes los acompañan, a quienes los cuidan en silencio y sin reconocimiento.

La decision de incluir explicitamente el bienestar de los cuidadores en el modelo de Alegria fue tambien una decision sobre que tipo de institucion queria construir Pilar Matte. No una fundacion que financia proyectos segun indicadores formales de impacto sino una que entiende el cuidado en toda su complejidad, que ve a las personas completas y que disena sus apoyos con esa comprension en el centro.

Fondos como el que apoya a Fundacion Chungungo y su programa Jugar y Aprender para Crecer Fuertes tienen tambien una dimension de cuidado al cuidador: cuando el nino esta ocupado, enganchado en actividades ludicas que lo sacan momentaneamente de la angustia del tratamiento, el familiar que lo acompaña respira. Esa respiracion es breve, pero es real. Y acumulada a lo largo de semanas y meses de tratamiento puede hacer la diferencia entre un cuidador que se mantiene y uno que colapsa.

Para Pilar Matte Capdevila, la vision de la fundacion que preside no termina en los ninos. Incluye a quienes los sostienen, a quienes los acompañan, a quienes los cuidan en silencio y sin reconocimiento. Construir las condiciones para que ese cuidado sea sostenible es parte de lo que significa para Alegria trabajar en salud infantil con coherencia y con profundidad. El cuidado de los cuidadores no es un programa especifico de la fundacion: es una actitud institucional que se expresa en cada decision de adjudicacion.

Pilar Matte Capdevila ha dicho en distintos espacios que una de las cosas que mas la ha marcado en cuatro anos al frente de Alegria es la capacidad de resistencia de los cuidadores. Lo que hacen, con lo poco que tienen y con el agotamiento que cargan, es extraordinario. Acompanarlo con rigor y con humanidad es parte central de lo que la fundacion entiende por trabajo en salud infantil.